بنابر اعلام رئیس انجمن تالاسمی ایران، مشکلات به وجود آمده بر سر راه تأمین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش فوتی‌ها شده و در سال ۱۴۰۲، ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند.

بیماران تالاسمی با دو بحران جدی مواجه اند که اولین موضوع معضل تهیه دارو است و موضوع بعدی که متأسفانه اثر سوء بر دریافت خدمات درمانی بیماران می‌گذارد.

محاسبات اشتباه از نیاز دارویی بیماران تالاسمی

به گفته یونس عرب،؛ رئیس انجمن تالاسمی ایران، سال گذشته با وجود اعلام مدیرکل وقت دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو که با افتخار اعلام کرده بود ۴ میلیون و ۹۰۰ هزار ویال داروی تزریقی خارجی برای بیماران تالاسمی تأمین خواهد شد، اما متأسفانه تنها ۵۰ درصد این تعداد در کشور تأمین و توزیع شد.

وی افزود: وقتی بر اساس اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت نیاز داروی تزریقی بیماران تالاسمی سالانه ۱۰ میلیون ویال است، معاونت دیگری اجازه ندارد کمتر از آن مقدار تعیین کند.

در سال ۱۴۰۲ حدود ۵ میلیون و ۱۰۰ هزار ویال کمبود داروی تزریقی بیماران تالاسمی داشته‌ایم که به گفته مسئولان بهترین وضعیت تأمین داروی خارجی در چندین سال گذشته بوده است.

برآورد نیاز بیماران تالاسمی ۱۲ میلیون ویال آمپول تزریقی در سال است که متأسفانه با آمارهای اعلام شده از سوی مسئولان وزارت بهداشت مغایرت دارد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: سازمان غذا و دارو آمار خود را از طریق داده‌های سامانه رهگیری و ردیابی و کنترل اصالت فرآورده‌های سلامت محور (TTAC) اعلام می‌کند در حالی که این شیوه اشتباه است زیرا ما در چندین سال گذشته به دلایل متعددی از جمله تحریم‌ها، کاهش مقطعی تولید دارو در داخل کشور به خاطر ترغیب شرکت‌های دارویی برای تولید داروهای کرونا آمار مصرفی خوبی را نداشته‌ایم. به طور مثال در سال ۱۴۰۰ تنها در مجموع یک میلیون و ۴۰۰ هزار داروی مخصوص تالاسمی به دست آنان رسید که خیلی کمتر از نیاز سالانه بیماران بوده است.

مشکلات به وجود آمده بر سر راه تأمین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال ۱۴۰۲، ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از نوع برنامه ریزی در نظام دارویی کشور، گفت: متأسفانه در داخل کشور صف‌های عریض و طویلی برای کمیسیون قیمت گذاری داروها در وزارت بهداشت تشکیل می‌شود که داروهای حیاتی و گران بیماران تالاسمی پشت در این کمیسیون‌ها منتظر تعیین تکلیف و قیمت گذاری می‌مانند. به طور مثال الان حدود یک ماه است که یک داروی بسیار مهم برای بیماران تالاسمی به نام «هیدروکسی اوره» که مصرف خون و متعاقب آن مصرف داروهای آهن زدا را در بیماران اینترمدیا و سیکل سل به شدت کاهش می‌دهد در صف انتظار کمیسیون قیمت گذاری مانده است و این موضوع سبب می‌شود که متأسفانه تزریق خون داشته باشند و روند درمانی مختل می‌شود.

افزایش چراغ خاموش قیمت داروهای بیماران تالاسمی

از ابتدای سال جاری بر خلاف ادعای سازمان غذا و دارو بر ارائه رایگان داروهای بیماران تالاسمی، متأسفانه مبلغ ۵ هزار تومان بر هر ویال آمپول دسفرال و ۵ هزار تومان برای هر قرص خوراکی جیدنیو (داروهای آهن زدای مصرفی بیماران تالاسمی) تعیین شده است و این در صورتی است که قیمت جهانی داروها با کاهش مواجه بوده است.

در همین زمینه، رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: این افزایش چراغ خاموش قیمت دارو برای بیماران خیلی زیاد است، هزینه هر بیمار تالاسمی به طور متوسط ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان است که این موضوع خارج از توان بسیاری خانواده‌ها است.

مشکلات صندوق بیماران خاص برای افراد تالاسمی

صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۰ با تصویب در هیئت وزیران توسط معاون اول رئیس جمهور ابلاغ شد و فعالیت خود را آغاز کرد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران، با عنوان این مطلب که پیش از روی کار آمدن صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در کشور هر بیمار خدمات را به صورت رایگان از مراکز ارائه دهنده خدمات درمانی دریافت می‌کرد و سپس دانشگاه‌های هر شهر مابه التفاوت هزینه‌ها و پرداختی بیمه‌ها را از محل نشاندار بیماران خاص به آن مراکز پرداخت می‌کرد، گفت: الان صندوق اعلام می‌کند بیمار به مراکز مربوطه ارائه دهنده خدمات درمانی اعم از دولتی یا خصوصی مراجعه کند و خود بیمار کل هزینه‌ها را پرداخت کند و سپس با فاکتورهای پرداختی به بیمه مراجعه کند و منتظر بماند که آیا بیمه سلامت هزینه‌های پرداختی آن بیمار را جبران کند یا خیر.

عرب افزود: در ابتدای کار اعلام کردند که تا ۵۰ میلیون تومان هزینه‌های درمانی و دارویی هر بیمار تالاسمی را پرداخت خواهند کرد و با احتساب ۲۰ هزار بیمار تالاسمی برآورد می‌شود که طی دو سال گذشته دو هزار میلیارد تومان از پول بیماران تالاسمی نزد صندوق صعب العلاج گم شده است.